生命勇士|26歲女確診罕見免疫病 醫院度日脫髮陷抑鬱 細數家人窩心舉動:我很幸福了

都市病

發布時間: 2024/01/26 08:00

分享:

分享:

身體健康比一切重要。台灣一名26歲女子去年確診罕見免疫疾病,身體出現各種嚴重症狀,住院期間頻繁進行手術、服食大量藥物,最終更因病情無法控制需要化療。她大嘆確診後人生突然停擺,眼見家人得悉噩耗後痛哭失聲、故作堅強地陪她經歷治療期間的種種苦楚,令她大感心痛。如今病情仍未完全康復的她,出院時她曾一度對自己的外表及身體感到自厭,直到聽到一句話才漸漸釋懷,加上家人種種照顧及舉動,令她直言:「身邊有這麼多愛我的人,我已經很幸福了。」

最新影片:

突然確診患上罕見病

該名女子於「Dcard」以「二十六歲,我成了罕見免疫疾病患者。」為題發文,

指自己於2023年8月19日確診罕見免疫疾病「巨噬細胞活化症 (macrophage activation syndrome, MAS)」,還有一些至今仍無法歸類於任何一類的免疫疾病;這些細胞被活化後,會分不清敵我、胡亂攻擊體內的肝、膽、關節、皮膚及肌肉。

事主憶述指,當時僅25歲的她見醫生話語剛落,父親便抱著醫生痛哭、母親亦跪求醫生救她,而男友亦像個孩子般默默落淚。甫入院首兩周,她需要注射類固醇、生物製劑等多種藥物;其病情反覆,一直出現發燒、關節痛及尋麻疹等症狀,期間亦曾藥物過敏,臉部紅腫如「一顆快被灌爆的紅氣球」,令母親亦非常擔心她會 「睡著睡著就停止呼吸」。不過,她仍可與朋友見面、被推著去公園散步、吃喜愛的食物等。

肝指數突然飆升 揭細胞鑽入骨髓

直到去年8月中旬,醫生發現她的肝指數飆升至2,000多,於是立即安排翌日進行骨髓穿刺,最終發現巨噬細胞已鑽入骨髓。她坦言自己得知要進行骨髓穿刺的前一晚,除了對抽骨髓感到恐懼外,亦對這場突如其來的大病感到無力。她坦言翌日醫生在她身上取出骨髓時,她只能像小蝦米一樣蜷縮著身子、閉著眼睛,假裝睡著、假裝這一切都沒發生過:

「枕頭濕濕的,我知道爸媽的眼眶也是。」

病情反覆難以受控 宣告束手無策

8月下旬,經過高劑量類固醇脈衝治療(Pulse Steroid Therapy)及昂貴的免疫球蛋白治療後,她體內的巨噬細胞暫時受控;惟醫生嘗試減藥,想醫治她的肝炎跟黃疸時,病情卻突然反彈,最終於9月初再初推入手術室進行肝臟活組織切片檢查(liver biopsy)。路上父親一直緊握她的病床扶手,她強忍淚水想讓家人安心,卻在手術門關上時忍不住發抖:「雖然有打麻藥,但下刀的那一刻像被子彈打到、還有刀具在你臟器裡刮的感覺, 我現在還是忘不了。」

事主表示,她的男友那時曾吐露心聲:「他說,想到我在病床上可能做了一個好夢,醒來發現自己怎麼被困在病房,心就好痛好痛。」這句說話讓她亦不禁哭起來,內疚自己讓愛她的人這麼難過,只能盼身體可以盡快康復。至9月中時,經過大量口服及注射藥物治療後,她的胃和血管已變得極脆弱,該病房對她的病情束手無策。

點擊圖片放大
+2

進行化療致外觀劇變 家人剃頭陪伴安慰

醫生經過考慮後,最後決定要為她進行化療。這個消息令她感到極度崩潰:「日子一天天過去,藥物也一周周地更換,不知不覺我已經放棄很多事情,我的容貌、我的研究所、我期待的新工作、還有我的部分朋友。即使這樣,我還是敗給了命運。」情緒陷入谷底的她,覺得自己與世界已無關係,每日躺在病床上任人宰割,再怎麼努力也沒辦法解決,感到非常無助感。

去年9月26日,事主再被推入手術室植入人工血管,之後正式進行化療。期間,她曾因血球急速下降而暫停療程,在白血球疫苗發揮作用後才繼續二次化療,再治療的副作用亦接踵而來,脫髮、面腫、「水牛肩」、「青蛙肚」、面部四肢多毛症、和皮膚各處的色素沈澱等,種種影響讓她變得面目全非。事主父親及男友見她陷入抑鬱,毅然剃掉一頭頭髮鼓勵她:

「沒關系,我們陪你一起,一切都會好的。」

出院養病後再臨新難關

踏入10月,事主在病房渡過26歲生日,雖然無法與尋常年輕人般外出吃大餐、放縱玩樂慶祝,但她仍在心中許願「可以變得健康」。今年10月下旬,雖然體內發炎指數仍然高企,但她終於獲醫院批準出院養病。經過數月生死博鬥,事主望見街外風景重新感受自由,「才發現原來幸福可以這麼簡單」。

可惜回家養病生活並未有變得輕鬆,類固醇戒斷症狀在停藥後逐漸出現,出現極度痕癢、情緒波動、病情反覆等情況,讓她生不如死;而每周複診時,她看到醫護制服、袖子下一點一點針孔的疤,都會出現強烈的創傷後壓力症(PTSD)反應。但即使如此,她仍要定期複診、進行肝臟活組織切片檢查。

無法接受自己陷入自厭 最終因一句話釋懷

除了難以回歸正常生活外,她亦驚覺自己雖然期待自由,卻又「害怕走出這個殼」,認為自己:

「無論是體況或是樣貌都還沒變回正常人,也還沒準備好回到正常人的生活。」

陷入自厭的她,經常希望時間倒流、回到從前還沒生病的模樣及生活,每每望見自己稀疏的頭髮、斑駁的臉頰、堆積如山的藥袋,便覺得非常痛苦難受。她形容自己在「失去的半年」裡,好像經歷了人生最大的坎;直到後來在一個直播節目中,聽到一句說話:「痛苦是不能比較的」,當下反省很久後,才驚覺自己這段期間感到痛苦、不公平的同時,身邊所有人亦同樣承受著自己才懂的的痛,「沒有誰比誰難受」。

「我已經很幸福了」

她憶起母親數月來為照顧她,一直睡著又窄又硬的陪病床上,白日照顧她的生活起居,追著醫生跟進每個體檢報告,睡前再花費一小時幫她進行精油筋絡按摩;父親每日凌晨4時半起床煮飯帶到醫院給她吃,中午才再趕回去上班;男友亦辭了工作,重新找了一份可以在家辦工的工作,想要好好陪伴她;許多朋友雖不敢打擾,卻亦難掩眼中的心痛。回望房間堆滿大家為她消磨時間帶來的禮物及祈福用品,每一點一滴都讓她感受到自己被許多人愛著, 感嘆表示:「我已經很幸福了。」

如今再憶述病後所有辛酸經歷,她又有另一番感受:「如果人有選擇,能到一個沒有愛恨情仇、悲歡離合、生離死別的星球,我們會不會去呢?大概不會吧……」她引述一本書中的句子表示:「在這裡,我們很痛苦,但也會更加幸福。」

網民:堅持下去!

帖文一出隨即感動大批網民,部分患有罕見疾病及絕症的網民亦分享自己經歷,互相鼓勵支持,不少人指事主有極愛她的家人,已經非常幸運,勸她要保持樂觀心情、堅持下去。

點擊圖片放大
+6
+5

HKET App已全面升級,TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m

【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm